Litt historikk
Demensstudien i Nord-Norge startet i 2000 med et ønske om å videreutvikle tjeneste- og omsorgstilbudet for personer med demens i tilknytning til Kompetanseprosjektet i Steigen. Kommunen ble i 1998 tildelt midler bl.a. fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) til kompetanseprosjektet og midler til interkommunal legevakt i Nord-Salten. HOD bevilget samtidig penger til Ressurskommuneprosjektet (senere Nasjonalt senter for distriktsmedisin) og Program for forskning og fagutvikling i allmennmedisin, begge knyttet til Institutt for samfunnsmedisin (ISM), Universitetet i Tromsø (UiTø).
Grunnlaget for denne satsingen ble lagt under et møte i HOD i mars 1998. Her deltok UiTø, Steigen kommune, Brønnøy kommune, Kvinneuniversitetet Nord, Fylkesmannen i Nordland, KS og representanter fra Kirke- og undervisningsdepartementet og Kommunaldepartementet. Protokollen for demensstudien ble gradvis utviklet i et faglige nettverket mellom Ressurskommuneprosjektet og ISM. Den første søknaden om godkjenning ble sendt Regional komité for medisinsk forskningsetikk i Nord-Norge (REK NORD) i juni 2003. Etter en omfattende søknadsprosess både i forbindelse med godkjenning og finansiering startet studien 1. januar 2006. Studien skal inkludere til sammen 200 pasienter med nyoppdaget Alzheimers sykdom (AD) over to år. Hovedprotokollen forutsetter at pasienter inkluderes etter utredning og diagnostikk hos fastlegen i vanlig praksis. Hver person skal følges med regelmessige tester hver fjerde måned i ett år. Studien avsluttes 31. desember 2008. Inklusjon av pasienter gikk tregt første året. Ved utgangen av 2006 var det kun inkludert 23 personer. Det ble klart at vi ikke ville nå målet for studien ved rekruttering via fastlegene. I januar 2007 besluttet vi derfor å rekruttere pasienter gjennom screening av hukommelsessvikt hos hele populasjonen 65 år og eldre i de ni studiekommunene, til sammen 11800 personer. Etter godkjenning i REK NORD, Datatilsynet, Personvernombudet for forskning og Skattedirektoratet ble screening gjennomført i mai 2007. Pr 28. juni 2007 har vi en responsrate på 29,3% for selvrapportert hukommelsessvikt og ønske om å delta i studien. Studien er registrert i https://register.Clinicaltrials.gov og EudraCT
